Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) schließt sich bundesweit aus über 25 Elterninitiativen und Regionalgruppen zusammen. Mit der Geschäftsstelle in Aachen bildet der BVHK als Dachverband eine Koordinationsstelle für Deutschland und einen Vernetzungspunkt der regionalen Hilfsorganisationen.